Nic o nas bez nas? Etyka badań z grupami niedoreprezentowanymi na przykładzie osób głuchych

Mimo dynamicznego rozwoju nauki wiele grup społecznych pozostaje poza zasięgiem jej oddziaływań i jest niedoreprezentowanych w badaniach naukowych. Przykładem takiej grupy są osoby głuche. Liczne przeszkody sprawiają, że włączanie osób głuchych w badania naukowe rodzi wiele etycznych i praktycznych wyzwań.

Naszym celem jest zbadanie niesprawiedliwości epistemicznej doświadczanej przez osoby głuche w badaniach naukowych. Przeprowadzimy wywiady z osobami głuchymi i ekspertami z dziedziny Deaf studies nt. uczestnictwa w badaniach naukowych. Wywiady będą podstawą dla analizy etycznej praktyk angażowania osób głuchych w badania naukowe w ramach koncepcji prof. Mor „Nic o nas bez nas”. Projekt ten ma szansę stać się podstawą pod przygotowanie wrażliwych społecznie zaleceń na temat etycznego angażowania osób głuchych w badania naukowe.

Pacjent w centrum? Bioetyczne aspekty stosowania metod adaptacyjnych w badaniach klinicznych z udziałem ludzi

We współczesnych badaniach klinicznych wprowadza się wiele mechanizmów w celu przyspieszenie procesu prowadzenia badań nad nowymi lekami. Jednym z nich są metody adaptacyjne, które pozwalają badaczom wprowadzić zmiany w trakcie trwania procesu w oparciu o cząstkowe dane. Dzięki tym zabiegom pacjent ma większą szansę na uzyskanie bezpośredniej korzyści z udziału w badaniu naukowym. Brakuje jednak systematycznie zebranych dowodów i etycznych analiz, które umożliwiałyby weryfikację takich deklaracji. Proponowany projekt ma zadanie zebrać i ocenić dane, które pozwolą stwierdzić czy tak rzeczywiście jest. Przyjrzymy się ryzyku i korzyści stosowania adaptacyjnych badań klinicznych i dokonamy ich etycznej analizy.

Etyka badań naukowych z udziałem ludzi w medycynie precyzyjnej

Medycyna precyzyjna, nazywana często medycyną personalizowaną to nowe podejście w leczeniu chorych, które opiera się na dostosowywaniu właściwej terapii do indywidualnych potrzeb i genetycznych charakterystyk konkretnego pacjenta. W celu jak najszybszego i najefektywniejszego zbadania nowych potencjalnych substancji terapeutycznych powstały nowe modele prowadzenia badań klinicznych nazywane w języku angielskim „basket” oraz „umbrella”, które coraz częściej są wykorzystywane w badaniach klinicznych w onkologii. Celem projektu jest przeprowadzenie analiz teoretycznych i etycznych badań typu basket i umbrella w kontekście siedmiu fundamentalnych wymogów etycznego prowadzenia badań naukowych. Rzetelna analiza ryzyk i korzyści w nowoczesnych modelach badań w erze medycyny precyzyjnej umożliwi wypracowanie zaleceń, dzięki którym korzyść dla uczestników i dla społeczeństwa może zostać zwiększona, a ryzyka zmniejszone. Więcej informacji

PROJEKTY ZAKOŃCZONE