Nic o nas bez nas? Etyka badań z grupami niedoreprezentowanymi na przykładzie osób głuchych

Mimo dynamicznego rozwoju nauki wiele grup społecznych pozostaje poza zasięgiem jej oddziaływań i jest niedoreprezentowanych w badaniach naukowych. Przykładem takiej grupy są osoby głuche. Liczne przeszkody sprawiają, że włączanie osób głuchych w badania naukowe rodzi wiele etycznych i praktycznych wyzwań.

Naszym celem jest zbadanie niesprawiedliwości epistemicznej doświadczanej przez osoby głuche w badaniach naukowych. Przeprowadzimy wywiady z osobami głuchymi i ekspertami z dziedziny Deaf studies nt. uczestnictwa w badaniach naukowych. Wywiady będą podstawą dla analizy etycznej praktyk angażowania osób głuchych w badania naukowe w ramach koncepcji prof. Mor „Nic o nas bez nas”. Projekt ten ma szansę stać się podstawą pod przygotowanie wrażliwych społecznie zaleceń na temat etycznego angażowania osób głuchych w badania naukowe.

Pacjent w centrum? Bioetyczne aspekty stosowania metod adaptacyjnych w badaniach klinicznych z udziałem ludzi

We współczesnych badaniach klinicznych wprowadza się wiele mechanizmów w celu przyspieszenie procesu prowadzenia badań nad nowymi lekami. Jednym z nich są metody adaptacyjne, które pozwalają badaczom wprowadzić zmiany w trakcie trwania procesu w oparciu o cząstkowe dane. Dzięki tym zabiegom pacjent ma większą szansę na uzyskanie bezpośredniej korzyści z udziału w badaniu naukowym. Brakuje jednak systematycznie zebranych dowodów i etycznych analiz, które umożliwiałyby weryfikację takich deklaracji. Proponowany projekt ma zadanie zebrać i ocenić dane, które pozwolą stwierdzić czy tak rzeczywiście jest. Przyjrzymy się ryzyku i korzyści stosowania adaptacyjnych badań klinicznych i dokonamy ich etycznej analizy.

PROJEKTY ZAKOŃCZONE